Top.Mail.Ru
Помогите Илюше жить полноценной жизнью!

Помогите Илюше жить полноценной жизнью!

я подуга мамы Илюши, вот обращени родителей:

Здравствуйте, мы родители Илюши Коваленко. Мы создали этот сайт (http://www.ilya.bce.dp.ua/) так как нуждаемся в помощи в поднятии на ноги нашего сыночка. Нашему ребенку 2,5 года, на свой возраст он не умеет самостоятельно сидеть, стоять на ногах (нет опоры на ноги, следовательно, не ходит), не берет игрушки (руками он ничего не делает, руки двигаются произвольно), не фиксирует внимание (не смотрит на предмет), кушает протертую пищу. На свой возраст он умеет: держать голову, лежа на животе опираться на локти, слушать музыку, смеяться! Илюша очень реагирует на перемены погоды, мучается от головных болей, лекарства в этом случае ему беспомощны

****************************************
На данный момент мы нуждаемся в прохождении курса реабилитации в Центре проф. Козявкина каждые 3 месяца, лечение в этом центре длится две недели и стоит 1945 евро (на данный момент) + проживание, проезд и питание (500 евро). Два курса реабилитации в этом центре мы с трудом оплатили за счет средств, которые мы смогли насобирать самостоятельно, лечение дорогое и оплачивать его в дальнейшем мы не в состоянии. Сколько потребуется этих поездок в дальнейшем, мы не знаем, но самое главное оно идёт нам на пользу. Просим всех, кому не безразлична судьба маленького ангелочка Илюши, помочь собрать средства для дальнейшей реабилитации в Центре проф. Козявкина.

доп. информация тут: http://vkontakte.ru/club23676267
http://www.ilya.bce.dp.ua/

вот история Илюши:
История нашего Илюши началась с 6 месяцев, когда мы поняли что что-то не так в его развитии, Илья родился здоровым (как нам сказали врачи — 8–9 баллов по шкале Апгар), в 2 месяца нас поставили на учет к неврологу — подозрение на гидроцефалию (голова Илюши была больше чем положена у детей в этом месяце на 2 см), назначили пить «Диакарб» и «Аспаркам». Наш лечащий невролог сказала, что это не страшно, сейчас у каждого 2-го рожденного ребенка есть жидкость в голове и это излечимо. Внешне Илюша был абсолютно нормальным здоровым ребенком, в 2 месяца он держал голову, пытался браться за игрушку, поэтому мы тревогу не били! В 6 месяцев, когда здоровые детки уже игрались в игрушки, тянули ручки к своим родителям, начинали самостоятельно сидеть, наш Илюша этого не делал (сесть он пытался, но так и не сел).
Мы обратились за помощью и дополнительным обследованием в Областную больницу г. Ростова-на-Дону к лучшему неврологу. Сделав дополнительное обследование (ЭЭГ, УЗИ головного мозга), невролог сказала, что у Илюши в головном мозге есть жидкость (т.е. предрасположенность к эпилепсии) в лобной части (лобная часть отвечает за интеллект), в весках и затылке. Так как внешне ребенок был нормальным, на наши тревоги по поводу не интереса к игрушкам, врач сказала, что мы еще не купили ту игрушку, которая была бы ему интересна, хотя Илюша был долгожданным ребенком и игрушками- то он точно не был обделен! Пройдя курс лечения, назначенный врачом-неврологом, Илюша стал активнее, начал произносить слова «Деда», «Галя» (хотя у нас нет ни знакомых не родственников с этим именем?!), радовались улучшениям мы не долго, через 1 месяц все, что он начинал делать почему-то исчезало. Когда Илюше исполнилось 1 год, нас положили в Областную больницу в г. Ростов-на-Дону на обследование и лечение (мы принимали лекарства, кололи уколы, Илюше делали массаж, иглоукалывание), пролежав в больнице 20 дней, мы домой выписались ни с чем, Илюша так ничего и не научился делать. Через месяц после больницы, мы начали замечать у Илюши замирания в виде: поворота головы и глаз влево на несколько секунд, после отмирания ребенок плакал, глаза были в слезах. С этими наблюдениями мы обратились к нашему лечащему врачу в г. Ростов-на-Дону, на что она нам сказала, что мы все придумываем. В ноябре 2009 года у Илюши начались приступы в виде тех же поворотов головы и глаз влево, но уже чаще и сильных криков, во время которых он бледнел. Мы позвонили врачу с этой проблемой, на что врач сказала, что у него болят уши, надо нам обратится к ЛОРу, мы сразу же обратились к ЛОРу, но с ушами оказалось у нас все в порядке.
Через неделю мы уехали с Илюшей в г. Москва в Тушинскую Детскую Больницу, в Москве Илюше поставили диагноз «Мультифокальная симптоматическая эпилепсия, задержка психо-речевого развития». Пролежали мы с Илюшей 21 день, приступы купировали, но мы стали принимать противосудорожные препараты, потому что эпиактивность в головном мозге осталось. Через 4 месяца мы снова приехали в г. Москва в «Медицинский центр детской неврологии и эпилепсии», сделав там видеомониторинг, оказалось, что приступы у Илюше еще есть, они стали короче по времени и реже. Мы продолжили лечение на противосудорожных препаратах. За это время Илюша ничего так и не на научился делать, все это время мы постоянно занимались с ним (массажи, ЛФК).

В мае 2010 года мы поехали на Украину в г. Трускавец в Центр Реабилитации проф. Козявкина -известного своими успехами во всем мире. Пройдя курс реабилитации 12 дней, мы увидели улучшения у Илюши, он стал активнее, лучше держал спину, не выкручивал руки, стал внимательнее. Мы понимаем, что ребенок у нас тяжелый, сразу он здоровым не станет, поэтому 1-2% улучшения в его состоянии — это Большое достижение! В этом Центре работают настоящие профессионалы своего дела, добрые люди, которым не безразлична дальнейшая жизнь этих тяжело больных детей. В ноябре 2010 года мы снова поехали в г. Трускавец, улучшений после курса уже было больше, Илюша начал по -немногу (1–2 минуты) сидеть самостоятельно, руки стали сильнее, лежа на животе он начал опираться на кисти рук, правда еще слабенько, но все же…, чаще и дольше держать в этом положении голову (учитывая, что у Илюши еще были кратковременные приступы). Близкие нам люди говорят, что Илья изменился в лучшую сторону. В январе 2011 года мы прошли еще дополнительное обследование в г. Ростов-на-Дону, оказалось, что у Илюши в шейном отделе смещение 2-го и 3-го позвонка и из-за этого плохо поступает кровь в головной мозг, следовательно это и дает задержку развития. После этого обследование нам стало понятно, почему Илюша так хорошо себя чувствует в г. Трускавце, ведь ему там обязательно делают мануальную терапию. Илюша там чаще смеется, у него нет там головных болей, следовательно ему лечение идет на пользу.
На данный момент мы нуждаемся в прохождении курса реабилитации в Центре проф. Козявкина каждые 3 месяца, лечение в этом центре длится две недели и стоит 1945 евро (на данный момент) + проживание, проезд и питание (500 евро). Два курса реабилитации в этом центре мы с трудом оплатили за счет средств, которые мы смогли насобирать самостоятельно, лечение дорогое и оплачивать его в дальнейшем мы не в состоянии. Сколько потребуется этих поездок в дальнейшем, мы не знаем, но самое главное оно идёт нам на пользу. Просим всех, кому не безразлична судьба маленького ангелочка Илюши, помочь собрать средства для дальнейшей реабилитации в Центре проф. Козявкина.

Также мы будем рады любой информации по лечению заболевания Илюши.

Пока он маленький еще есть шанс помочь ему стать здоровым ребенком и дать возможность ему радоваться жизни!

457
Комментарии (9)
  • 7 февраля 2011 в 04:13 • #
    Наталья Львовна Гузик

    Ну, Ростов-на-Дону снова отличился :(.
    Я понимаю, что Владимир Ильич чудеса творит. Но он - не единственный.
    Ох как хочется пригласить их к нам в Москву. Тем более, что коллеги (клиника Козявкина) всем рекомендует сочетать лечение у них с другими методиками. Но у нас нет пока стационара...
    В общем, Юлия, я активировала тему. Давайте посмотрим что из этого получится. Но, Вы, пожалуйста, найдите мне e-mail родителей - чтобы мы с ними могли списаться - для консультативной работы.

  • 10 февраля 2011 в 06:37 • #
    Юлия Грабарь

    Да, Наталья, Ростовские врачи - это вечная тема... в свое время потеряла к ним доверие, когда те же нервопатологи меня "лечили"... Потом еще и моего ребенка пытались не лечить (но уже зав. урологическим отделением), но благо, что оследовала его вначале в Москве и советовалась с несколькими проф. Так что удалось вырвать из лап этих монстров своего сына и прооперировали его в НЦЗД РАМН замечательный человек - Зоркин С.Н. :)
    Кстати, недаво по новостям слышала краем уха", что очередного ребенка загубили.

    Вот контакты Алены - мамы Илюши: #

  • 10 февраля 2011 в 06:39 • #
    Юлия Грабарь

    Хочу приложить документы (свидетельство о рождении и результаты обследлеваний).

  • 10 февраля 2011 в 06:40 • #
    Юлия Грабарь

    Инвалидность

  • 10 февраля 2011 в 06:40 • #
    Юлия Грабарь

    МРТ

  • 10 февраля 2011 в 06:41 • #
    Юлия Грабарь

    офтальмолог

  • 10 февраля 2011 в 06:41 • #
    Юлия Грабарь

    выписка из Тушинской больницы

  • 10 февраля 2011 в 06:42 • #
    Юлия Грабарь

    счет на лечение в марте

  • 10 февраля 2011 в 06:43 • #
    Юлия Грабарь

    Я выложила лишь немногие документы, чтобы не засорять тему, остальные документы можно посмотреть либо в группе в контакте, либо на сайте Илюши.