помогите отделению Гематологии-2 РДКБ

помогите отделению Гематологии-2 РДКБ

Уважаемые форумчане.
Понимаю, что кризис, понимаю, что всем тяжело, но прошу о помощи и не разовой а систематической. Особенно москвичей.
Мы лечимся в отделении онкогематологии РДКБ (Лениский проспект 171), сейчас она стала называться Гематология-2. Слава Богу, лечимся успешно и бываем теперь раз в неделю. Для тех кто не знает что лечит онкогематология — лейкозы (рак крови), саркомы, нейробластомы и прочие онкологические заболевания. Дети приезжают если им не помогли клиники в регионах. Т.е. многие очень тяжелые и лечатся годами. Все деньги уходят на лечение и на кормление деток (в протоколе лечения часто идут гормоны и на гормонах дети кушают очень много). Нужна вода, чтобы готовить и поить детей, нужно постоянно мыть и дезинфицировать как боксы, так и все помещение отделения. Нужно дезинфицировать и стирать постельное белье (желательно менять для новых деток). Нужен утюг и стиральная машинка, нужен чайник (ломается ежемесячно). В общем, нужно не слишком много, но всегда. Детально — ниже.
Многие потребности по лечению покрывает Фонд Чулпан Хаматовой и до недавнего времени многими вопросами по сбору денег занимались волонтеры. Но сейчас отделение осталось без помощи в бытовых вопросах. Надеемся, что на лечение помощь все-таки будет. А вот по бытовым вопросам очень нужна помощь. Регулярная либо денежная либо материализованная — любая. На прошлой неделе я за свои закупала все — это около 10 тысяч, на этой еще — около 3000. Для меня это непосильно. У самой ребенок -пациент и все остальные радости жизни в комплекте.

В месяц требуется (указанное средство или аналог)
Ваниш для белого (жидкий) литров 14 
Ваниш для цветного (жидкий) литров
Влажные салфетки Pampers или Хаггис 44 
Гель для душа
Губка для мытья поверхностей
Губки для посуды 68 
Детский шампунь 11 
Доместос 57 
Ерш для туалета 13 
Жесткая щетка для мытья поверхностей
Жесткие губки для чистки кастрюль
Жидкое мыло (литров) 23 
Крем для рук 30 
Лосьон для тела (безспиртовой) 33 
Мешки для мусора 30 литров 64 
Мистер Пропер (Аист) 64 
Мыло жидкое 1 флакон 0,5 л
Ополаскиватель для белья (не концентрат) литров 19 
Ополаскиватель для дет. белья литров
Освежитель воздуха 46 
Перчатки для рук (L) 14 
Порошок Мистер Пропер 19 
Силит для жира и грязи (спрей)
Силит от плесени и грибков (спрей)
Скатерть для стола
Средство для мытья посуды (литр) 24 
Средство для стекла
Средство для устранения (поглощения) запаха в холодильнике
Средство для чистки духовок
Средство для чистки микроволновок
Стир. порошок для пром. машинки (Персил для белого) кг 32 
Стир. порошок для сан.комнаты (Персил для цветного) кг 24 
Тряпка для пола 46 
Тряпка для уборки 48 
Туалетная бумага 126 
Туалетный Утенок 23 
Увлажняющий крем для детей (Джонсон и Джонсон) 22 
Чистящий крем для раковины 71 
Чистящий порошок для раковин 54 
Шампунь
Щетка для чистки поверхностей

Если нужна информация в каком порядке расходуются эти средства — я могу ее предоставить. В целом в месяц на хозяйственные нужды уходит порядка 50 тыс рублей.

В отделении 11 боксов, в которых лежит по 1–2 ребенка с мамой. Если добавить сюда тех детей, которые находятся на амбулаторном лечении (живут в пансионате или на квартирах и раз в день приходят на химию) — совокупно около 50 человек

Также раз в месяц нам приходится закупать лекарства, которые не входят в перчень обеспечения Минздрава, но жизненно важны для детей
Мирамистин раз в неделю (уходит бутылка за 2–3 дня) каждому ребенку 50×1×4=200 упаковок
Кальций Д3 никомед 50 упаковок по 30 таб
Бетадин 5 литров
Деситин крем (большая редкость!!!!!) – 15 в месяц
Пеленки впитывающие – 20 упаковок в месяц
Сухой шампунь (флакон) для сухого мытья волос — 5 шт в месяц
Очень не помешают кухонные принадлежности (в месяц)
Чашки 5 шт
Тарелки 15 шт
Сковорода 1 шт
Набор ложен, вилок, ножей
Контейнеры для пищи – 4 набора
Мерные детские бутылочки и соски10 в месяц

Паперсы – нужны постоянно. Дети разного возраста — от рождения и до 17 лет. Уточнять нужно ежемесячно. В среднем около 25–30 тыс рублей в месяц уходит на памперсы

Учитывая, что многие семьи поступают по скорой и находятся годами в итоге, те.е всегда есть семья, которая вотделении вообще без продуктов и без денег, то нужны Продукты питания (на отделение 50 детей+50 мам)
Сахар 30 кг
Соль 5 кг
Рис 5 кг
Гречка 5 кг
Макароны 10 кг
Чай по 200 пакетиков упаковка 15 пачек
Кофе по 200 мг 5 упаковок
Подсолнечное масло – 5 бут в месяц
Соки в 200 мг упаковках – 50×1×30= 150 пачек минимум
Молоко длительного хранения 30 литров
Мясо, куры – по 5–8 кг в месяц

Совокупно на все эти статьи (без учета бытовой химии) уходит порядка 70 тысяч в месяц.
И это ежемесячно

Раз в квартал требуются
Швабры (обычные) – 5 шт
Ведра (пластик) – 5 шт
Швабры для стен – 5 шт
Чайник
Утюг
Чехол для гладильной доски – 3 шт
Постельное белье (детское) – 10 комплектов
Постельное белье (1,5) белое – 5 комплектов

Я готова ответить на все возникшие вопросы.
Идельно — мечтаем найти компанию (несколько компаний) которые смогут поделить этот список между собой и раз в месяц закупать нам все необходимое. Можно обсуждать вопросы сбора денег, но пока я не вижу идеальной схемы для этого. Будем думать — предлагайте.

Если нужна какая-то информация — пишите по информации, приведенной в контактах.

Контактная информация
www.rdkb.ru Ленинский проспект 117, корпус
Проезд на территорию больницы со стороны улицы Саморе Машела с 8–00 до 20–00 (после 20–00 открыт единый вход через корпус № 3)

Ординаторская тел. 9369464, сестринская 9369363 
Заведующий отделением — Литвинов Дмитрий Витальевич

Инициативная группа мам детей-пациентов отделения Гематологии-2
Романова (Пшонковская) Ирина Николаевна
тел. 8-916–7239884, (495)7049458 дом icq 287309229 
# http://irinap2000.livejournal.com/

Кислякова Елена Аркадиевна 8-916-570-72-38, дом. (495)3141326 #

Старшая мама в отделении (частая смена, при выписке из отделения ребенка — мама назначается другая) в апреле-мае Мамева Галина 8-910-595-99-20

Сестра хозяйка отделения (вопросы выписки пропусков, согласования времени доставки) Светлана Андреевна 8-905-530-88-75

870
Комментарии (27)
  • 17 мая 2009 в 00:52 • #
    Наталья Львовна Гузик

    Ирина, у меня только один вопрос.
    Если я распечатаю Ваш список и задам вопрос Минздравсоцразвития и другим контролирующим органам - почему в одной из лучших клиник России дефицит этой мелочевки - Ваши руководители не пострадают?

  • 17 мая 2009 в 16:13 • #
    Perminova Olga

    +1 Тот же вопрос. Только я хочу отправить его в прокуратуру.

  • 22 мая 2009 в 17:19 • #
    Gulnora N.

    На какой ответ из прокуратуры Вы рассчитываете?

  • 22 мая 2009 в 18:07 • #
    Наталья Львовна Гузик

    На адекватный. Насколько мне известно, дано распоряжение в гос. структуры: все жалобы, направленные в Европейский суд, рассматривать в срочном порядке на местах и выносить положительное решение.

  • 22 мая 2009 в 21:26 • #
    Gulnora N.

    Какая адекватность? В чём она? В том, что родители годами находятся со своими детьми на лечении и не могут по понятным причинам обеспечить их и себя минимумом необходимого?

    Если неадекватна собственно госсистема, которая построена так, что люди, пока передвигаются, работают за еду. А когда выходят на пенсию, живут на четыре тысячи в месяц.

    И что ответит прокуратура на невозможность родителей купить памперсы, гречку или двести бутылок мирамистина на одного ребенка в месяц? Прокуратура в лучшем случае отпишется, а в худшем проведет дознание, откуда у Вас такие сведения? Кто выносит их за порог заведения?

  • 23 мая 2009 в 12:01 • #
    Наталья Львовна Гузик

    Уважаемая Гульнара, Вам бы поинтересоваться кому и что Вы доказываете, а потом "живописать ужасы" про 4 тысячи в месяц.
    Но нет, праведный гнев и шашки наголо...
    Нет слов, одни мысли...

  • 23 мая 2009 в 13:56 • #
    Gulnora N.

    А я уже поняла, кому и что. Вы ведь о себе рассказали немного. Тем более непонятны инстанции, в которые предлагается обратиться с этим письмом.

    И разве я доказываю? По-моему, просто спрашиваю.

  • 23 мая 2009 в 14:32 • #
    Perminova Olga

    В прокуратору я хотела написать, не Наталья...
    Каждое мед. учреждение планирует свою финансово хозяйственную деятельнось.
    В конце года делает заявку на свои нужды, в том числе и на содержание пациентов и их лечение. Вот я и хотела, чтоб ы провели прокуроркую преверку. Какую заявку сделала данная больница, в каком объеме заявка выполнена, куда пошли средства, полученные по заявке.Было ли целевое расходование полученных средств и т.д. и т.п. . Ни для кого ни секрет, что поставки проходят через торги и аукционы...Вот и хотелось бы узнать по каким ценам произведены закупки тех же моющих средств , памперсов, чайников и пр..Подозреваю, что цены завышена, а потому и недостаток всего самого необходимого.. Прокуратора ГОТОВА проводить проверки, но заявлений нет. А без заявлений- они не имеют право проводить
    ИМХО- неправильно это молчать... и собирать по людям... Хотя ваш страх и чувства матери мне понятны...

  • 23 мая 2009 в 20:18 • #
    Gulnora N.

    Да, Вы правы, конечно. Но это не работает, уже проверялось.

  • 23 мая 2009 в 22:07 • #
    Perminova Olga

    Не соглашусь. Работает. Проверено.

  • 1 июня 2009 в 23:56 • #
    Ирина Романова

    Ольга, официальный ответ от больницы - у нас все есть. В отделении нет ничего. Можете в любой момент прийти лично и посмотреть сами. И пообщаться с заведующи, если хотите.

  • 17 мая 2009 в 18:36 • #
    Ирина Романова

    Наталья, я могу Вам сказать следующее. Если Пойдет запрос в минздрав и прочее, то я с ребенком вылечу из отделения. В прошлом году у нас вотделении выписан был мальчик, который умирал без наркотиков, поскольку здравоохрЕнение страны не могло разобраться кто должен выдать рецепт на наркотики. Поднялась шумиха ужасная. В итоге крайними оказались лечащий врачи его родители.
    В этом году газета Комсомольская правда опубликовала статью о том, что нужны хоз. средства пстельное белье и чайники в отделение ТКМ (трансплантации костного мозга) - отдувались родители с которых брали всевозможные расписки и бумаги что это неправда, хотя они все покупали за свои деньги.
    Больница выделяет какие-то деньги на хоз.средства и питание. Но поддержать чистоту на это количество таблеток Хлоринола на том уровне что требуется в отделении невозможно. Пакеты для мусора большого объема покупают - уже хорошо.
    В этом году папа из нашего отделения вздумал обратиться в местное отделение Минздрава с просьбой компенсировать им некоторые затраты по лекарствам - маму с ребенком затаскали по кабинетам в РДКБ.
    Мы попытались попросить волонтеров, которые ранее собирали нам деньги на все эти средства непубликовать фото и видео детей в тяжелом состоянии без согласия мам - нам дважды провели собрании на котором объяснили, что этой просьбой мы оскорбили не волонтеров а фонд и что мы можем остаться без лекарств не то что без того на что средства ищу я.
    В любом случае - крайние будут дети и родители. и поэтому деньги мы будем собирать под входами на станции метро но только не обращаться в контроллирующие органы, так как исход понятен.
    Подробности я могу объяснить по телефону.

  • 18 мая 2009 в 14:51 • #
    Наталья Львовна Гузик

    ок, но лучше не по телефону, а на e-mail #. Мне есть кому пересылать.

  • 19 мая 2009 в 14:20 • #
    Лана Жаркова

    Вообще беспредел какой-то....я на своей беде(сын инвалид ДЦП) уже 30 лет испытываю подобное,сколько мы боролисьза права и с государством и с фондами...а итог один: в беде ты -один на один.И государству наплевать на всё....И чувствуешь не гордость за свою страну,а обиду........почему ты........,почему с тобой так.....И самое противное,как они все нацчили прикрываться красивыми и правильными фразами и бояться начальства также как раньше .....Где наш Путин???Медведев???Где их жены???Где ,чёрт возьми,личности???????????????

  • 19 мая 2009 в 16:23 • #
    Наталья Львовна Гузик

    Лана, Вы 30 лет боролись с государством и фондами, а я 26 лет назад боролась за сына, создав фонд и реабилитационный центр в незалежной Белоруссии.
    В итоге сын, имея то же ДЦП, - на своих ногах. Получив образование, сейчас работает. А Фонд и сейчас учит родителей КАК ЗАНИМАТЬСЯ собственными детьми, а не искать тех, кто их вылечит.
    Вы уж простите меня пожалуйста за эти слова. Возможно, это жестоко - так говорить. Но я, по моему, имею на это право.
    Искать что кто-то за Вас сделает - бессмысленно.
    Самим пахать надо, если хотите хоть каких-то результатов.

  • 19 мая 2009 в 17:48 • #
    Лана Жаркова

    Наташ,я говорила,что приеду и поговорим,....не равняй ДЦП,формы бывают разные и причины тоже,у моего в роддоме занесли менингит,заражение крови и воспаление лёгких началось и лечилось.А про менингит выяснилось спустя 4 недели,когда отделы мозга были порожены.......И 15 лет я моталась по всем институтам,экстрасеннсам,академикам,городам,китайцам,корейцам,все новые достижения в науке,я сразу туда....Сама стала лечить био-полем (и удачно) других люлей,стала массажистом-мануальщиком и много лет подрабатывала этим...,но моему сыну не помогло ни одно лечение,ни одно из лекарств,никакие упражнения(машины с педалями,велосипеды-3х колёсные,с привязыванием ног и спины).Дикая спастика....А боролась я с государством на предмет строительства специализированных интерненатов или садиков для таких детей,чтобы мамы-одиночки могли зарабатывать...и не бросать детей,а работать в этих интернатах или ещё где.И ведь строили и деньги выбивали ..,только потом эти здания превращались в дет.дома или ещё что,но не для наших детей...

  • 20 мая 2009 в 10:35 • #
    Наталья Львовна Гузик

    ок, когда приедешь? И вообще - давай через личку. Слишком паралельностей много :)

  • 20 мая 2009 в 10:41 • #
    Лана Жаркова

    Наташ,в эту пятницу еду насчёт новой работы разговаривать и везу туда коллегу из Орла ,потом с ней нужно будет по Москве полазить и отправлю её в воскресенье,да буду писать теперь на маил,извини...но куда ни кинусь-везде ты...Умница...молодец...,на таких как ты наверное и держиться наша вера в лучшее.Целую

  • 22 мая 2009 в 18:08 • #
    Наталья Львовна Гузик

    да ну...
    В общем, нам с подлодки некуда :).
    Жду.

  • 22 мая 2009 в 19:51 • #
    Perminova Olga

    Милые мои,Бог вам в помощь, что не отказались от своих детей...
    А мы с такими от которых мамашки отказалиь..И здоровые среди них, и больные...

  • 23 мая 2009 в 12:02 • #
    Наталья Львовна Гузик

    Так мы ж с Вами...
    Статистика - 80% наших - в отказниках.
    Страна чудес....

  • 25 мая 2009 в 10:55 • #
    Лана Жаркова

    Ольга,посмотрела ваш сайт ООО,тоже здорово!!!!Сейчас конец года,много отчётов в электронном варианте,не успеваю ничего в иНЕТЕ ПРОЧИТАТЬ И НАПИСАТЬ,А ХОТЕЛОСЬ БЫ ОБШАТЬСЯ С ТАКИМИ КАК нАТАЛЬЯ И ВЫ.Через неделю буду посвободнее и свяжусь и с Вами и с Наташей.Кстати ,девчонки,перехожу на новую работу в Куркино(напротив Химки),планирую перевезти сына с собой.А жильё-то съёмное и нужно поближе к школе,а там цены за 40000 и как быть не знаю.А из Химок бегать на работу,а потом сына кормить ,посадить на коляску и обратно на работу-нереально.Нужно поближе.Может у вас есть выход на кого из того района???

  • 25 мая 2009 в 11:03 • #
    Perminova Olga

    У нас правда МОО, :)) но все равно спасибо:))
    Лана, не поняла какой район Вам нужен. Давайте это в личке обговорим. Напишите точно какой район и каая цена приемлема? Спрошу у знакомых реэлтеров. но пока ничего не обещаю.

  • 25 мая 2009 в 11:37 • #
    Лана Жаркова

    #.Район Куркино,он напротив Химок.Но это Москва.Подходят варианты от Юбилейного проспекта(Химки) до улицы Соколово-Мещерская,д.27,школа 1387.2-шка или 3-шка до 30000.

  • 25 мая 2009 в 12:10 • #
    Perminova Olga

    Ребята нашли в ИНЕТЕ, отправила вариант.

  • 25 мая 2009 в 12:47 • #
    Лана Жаркова

    Спасибо,жду и сама ищу(не работаю,а чёрте чем занимаюсь)