Проблема доверия к просьбам о помощи

Проблема доверия к просьбам о помощи

Выдержка из переписки:
Konstantin: Ребенок знакомых. Настя Евдокимова, ей 5 лет. Все плохо — остеосаркома правого бедра. Надо помочь. Можем что-нибудь придумать через Инет?
Konstantin: Как народ оповестить по максимуму? Так чтобы сработало? Есть мысли?
Дмитрий: …у этой темы есть большие проблемы. Народ не верит!!!
Дмитрий: Даже я если бы не прочитал, что это твои знакомые забил бы на это
Konstantin: ясно…
Дмитрий: Срочно! Нужна помощь! Разошли всем, пожалуйста!!! Ребенку (26 лет) срочно нужны Аudi RS4 Sроrt и красивая девочка, блондинка с 2–4 размером груди! Это не спам!
Konstantin: буду делать благотворительный концерт
Дмитрий: это правда твои знакомые?
Konstantin: не юродствуй. ребенок реальный.
Дмитрий: я не юродствую… очень трепетно отношусь к таким вещам
Дмитрий: показываю тебе реакцию… большинства. Короче нужно подумать….
Дмитрий: я подумаю
Konstantin: спасибо
Дмитрий: ЭТО ПРАВДА ТВОИ ЗНАКОМЫЕ?
Konstantin: моя бывшая однокурсница и подруга просила меня помочь её знакомой. Ещё она дала мне ссылку на сайт «СБОР» http://www.sbornet.ru/children/show-241.htm посмотри
Дмитрий: …то есть не твои знакомые?
Konstantin: То есть меня просят мои знакомые.
Дмитрий: Однажды я ввязался помогать в такую же историю. кончилось все плохо… потому что история была вымышлена
Дмитрий: И помимо того что люди денег напереводили, в эту историю вписали номер телефона человека, которому хотели навредить. И ему звонили тысячи. Ему просто пришлось менять номер, который у него был всю жизнь
Дмитрий: я как заводила основного трафика был полным му#@#ом
Konstantin: Да, ладно, не парься. Я для очистки совести отправил рубль… А сердце щемит. Не дай бог такое… Старею, блин…
Дмитрий: Я не парюсь… у меня есть возможности… что-то сделать. Но сердце у меня не щемит… я рассудительный. И всеми возможностями всего лишь хочу правильно и эффективно распорядится. Потому и спрашиваю… ты уверен, что этот ребенок существует? Ты уверен, что деньги идут именно на то, что там заявлено? Ты уверен, что эта операция не убьет её и вообще нужна ей? Ты лично за это ручаешься?
Konstantin: Не ручаюсь. Не уверен. Но хочу помочь.
Дмитрий: Что касается фоток… истории болезни… и даже якобы документов… то это не аргумент.
Дмитрий: Короче, если хочешь действительно помочь, то можешь выяснить реальность этой истории. Если все реально, то я могу трафика кинуть к теме
Konstantin: Хорошо. Что будет аргументом? Поехали, посмотрим на ребенка.
Пощупаем его, глянем в глаза родителям…
Дмитрий: я не поеду… но тебе поверю
Дмитрий: так что если есть желание… можешь съездить… или позвонить
Konstantin: Так что им сказать?
Дмитрий: Короче, если ты подпишешься что тема реальная, то я пошевелюсь
Konstantin: Понял

Сам факт того, что я создаю эту тему, говорит о продолжении данного диалога в деле. Дмитрий (человек из переписки) решил лично убедиться в реальности истории. Он съездил в Российский Онкологический Центр имени Н.Н. Блохина, где познакомился с Настей и Олесей (мама Насти). На следующий день он написал комментарий о поездке в своём ЖЖ http://imus-animus.livejournal.com/5354.html. И начал активно подключать своих знакомых к решению проблемы. Вот и я пытаюсь быть полезен. Есть известный путь для помощи – информировать людей. Но пришлось столкнуться с недоверием к информации при желании помочь ребёнку – «Я не знаю кому помогаю, может ребёнка просто используют».
В данной теме хотелось поднять вопрос о проблеме доверия. Какие аргументы, факты, способы подачи информации будут эффективно и правдиво описывать реальное положение вещей? Желательно чтобы способы были применимы для всех, т.е. не одной Насте нужна такая помощь.

310
  • Тема закрыта
Комментарии (50)
  • 27 мая 2009 в 17:53 • #
    Наталья Львовна Гузик

    Иван, я могу продолжить.
    Я здесь открывала тему о необходимости помощи 2 девочкам с ДЦП на массаж.
    Люди помогли.
    После этого мама пишет уже в другой фонд с просьбой помочь.
    Конечно, ДЦП - это тяжелое заболевание. И можно понять маму, которой проще отдать ребенка специалисту и посидеть в другой комнате отдохнуть.
    Но, может быть, это - тупик?
    Я не знаю...

  • 27 мая 2009 в 20:34 • #
    Марина Надымова

    Наталья, зачем ребенку с ДЦП массаж? Вопрос далеко не праздный! Это мамина прихоть! Ни один специалист не рекомендует в данном случае массаж в оторванности от целого комплекса процедур! Да и массаж входит в число гарантированных медико-социальных услуг, которые ребенок получит бесплатно.
    Поймите меня првильно, я много горя насмотрелась в Краевом центре реабилитации инвалидов, но именно там же мною стал подниматься вопрос о социальном иждивенчестве инвалидов, когда они манипулируют нами, демонстрируя свою инвалидность и пользуясь нашей безграмотностью.
    Вопрос о доверии и НЕОБХОДИМОСТИ благотворительной помощи уже давно нас волнует. И лично мною были закрыты многие проекты. Как то, поездки детей-инвалидов в дельфинарий. Из Перми в Анапу на дельфинотерапию по 30 тыс. руб. на ребенка!? Но результат не стоит и сотой доли затраченных средств. Также с иппотерапией. Покатали ребенка на лошади, ему понравилось, родители довольны. Это весь результат. Стоимость его 500 тыс. руб. на 20 детишек. Комплекс разорвали, на жалость надавили, а результата нет. И БЫТЬ НЕ МОГЛО!!! Потому что за этим должен был последовать целый комплекс процедур по восстановлению и развитию полезных движений, работа целой команды специалистов, а не одного конюха! Поймите, лошадей я тоже очень люблю и верхом ездить умею. И боль детей и их мамочек мне понятна как никому из здоровых (все-таки я клинический психолог), но и меркантильный интерес некоторых я тоже вижу, также как и чудовищную некомпетентность специалистов.
    Не знаю, что и думать относительно доверия. Даже если это не обман и не мошенничество, зачастую это неоправданные требования. Но как быть с тяжело или смертельно больными детьми, которым государство вроде бы, действительно, должно было оказать медицинскую помощь, но не делает этотго?

  • 28 мая 2009 в 10:55 • #
    ольга чижова

    Марина, прочитала Ваше послание...Тема актуальная на данный момент. Я долгое время работала с детишками с ДЦП и их мамы совершают подвиг, когда тянут свою лямку в наших сложных условиях, когда помочь практически некому.
    На самом деле, любой шаг навстречу, любое внимание для них очень дорого. И массаж(спец.техники), поверьте мне, делает человечка "живым",реагирующим на внешний мир.
    Другой вопрос, когда люди пользуются ситуацией. Мое мнение, чтобы государство обратило внимание на эту проблему-мы должны актуализировать проблему и предложить свои варианты.Давайте объединимся, м.б. что-то полезное из этого получится:-)
    Просто Вы насмотрелись на "изнанку"....Со мной тоже было подобное, когда я работала с инсультниками, а когда моего отца настигла та же болячка-подняла его на ноги(массажем, кстати:-)) и стала действовать-разрабатывать программу реабилитации

  • 28 мая 2009 в 12:36 • #
    Марина Надымова

    Ольга, простите за грубость, но я не собираюсь Вам верить, что массаж делает человека "живым", также как и узким специалистам. Их время прошло. Наука шагнула далеко вперед. И это наука, если перевести ее на язык обывателя, говорит следующее. Ну сделали Вы массаж, ну увеличилась амплитуда движения, ну спастичность мыщц уменьшилась... Надолго? И что толку в этом? Ребенок, что управлять своими движениями научился?! Ну стал он шире руками махать, тарелок стало больше падать и все!!!
    Это грубо, но это факт! Параллельно должны работать социальные педагогики, психологи, логопеды, эрготерапевты чтобы научить ребенка ПОЛЕЗНЫМ ДВИЖЕНИЯМ. Не бесцельно еще сильнее махать руками и дрыгать ногами, а застегивать пуговицы, пользоваться столовыми приборами, умываться и т. д. Вы можете регулярно на этот массаж выбрасывать кучу денег, и результат у Вас всегда будет НЕПОЛЕЗНЫЙ, а иногда даже вредный.
    По поводу подвигов. Подвиг подвигу рознь. В качестве иллюстрации. Приходит наш специалист в семью, где воспитывается тяжелый "ДЦП-ник". У ребенка постоянно текуть слюни из рта, он все время тянет туда руку, но не для того, чтобы вытереть, а чтобы показать мамочке, что он испытывет дискомфорт и что она должна это немедленно убрать. А мамочка и рада стараться! Только вред она своему ребенку приносит! ВРЕД!!! Наш специалист ее оставновил: "Зачем Вы это делаете? Пусть сам! Руку же тянет! Понимает же свое дискомфортное состояние! Дайте ему платок!" И так под руководством нашего специалиста ребенок В ТОТ ЖЕ ДЕНЬ начал вытирать себе слюни сам!
    А благодаря таким "сердобольным" депутатам и их помощникам, которые еще позволяют себе оспаривать мнение специалистов и просят "на веру" принять их слова, мы и получаем результаты подобные этому.
    Женщна, больная ДЦП, в 40 лет не умеет даже чайник себе согреть, на улицу одна не выходит, все с родителями. И те этот свой подвиг всем демонстрируют. Через месяц она стала себе пельмени варить, чай заваривать, и САМА К КАМ В ЦЕНТР ПРИЕЗЖАТЬ. Сколько было сопротивления со стороны родителей!!! И это система!!!
    Надо готовить специалистов, чтобы они, во-первых, свои узко специальные и уже никому не нужные заморочки, оставили, узнали психологию больного ребенка и его родителей и научились правильно работать с родителями.

  • 28 мая 2009 в 14:58 • #
    Наталья Львовна Гузик

    Мадам Марина, а ведь мне известна эта терминология про эрготерапевтов.
    Директор ИКП, Николай Николаевич Малофеев, академик, специалист с огромным стажем реабилитации детишек, сказал: "пока в Н.Н. сидят шведы, нам там делать нечего.
    Так они уже и в Перми? Флаг Вам в руки.
    Я с этими "звездами" работала в 94-м.
    Ничего особенного.
    У нас есть на порядок лучше и не нуждающееся в адаптации под российский менталитет.
    Ездить по центрам в большинстве своем бессмысленное занятие. Ребенок должен дома жить - он его защита, и в нем он может только развиваться.
    Но учить родителей Вы не считаете необходимым - бизнес потеряете.
    Что же, с Вами все понятно.
    Удачи :))).

  • 28 мая 2009 в 20:37 • #
    Марина Надымова

    Наталья, во-первых Вы невнимательно читаете сообщения, речь как раз шла о том, что надо готовить специалистов для работы с родителями. Выражение "учить родителей" мы считаем некорректным, хотя суть примерна та же. Ребенок, действительно, должен жить в семье, но и временное пребывание в центр тоже необходимо, как для профессионального медико-социального вмешательства, так и для того, чтобы ребенок получил опыт взаимодействия с социумом, а родители - возможность отдохнуть.
    Меня удивляет, как взрослый человек, не имея достаточной информации, начинает что-то для себя домысливать. Тут и бизнес, и зведы в кавычках, и шведы... Поскольку наш проект коммерческие цели как раз не преследует, у нас время от времени появляются финансовые проблемы. Деньги мы ни у кого не просим, а просто зарабатываем... и снова вкладываем в дело. Заработную плату не получает никто. У нас даже нет пока денег на создание сайта (правда с одной организацией договорились, по взаимозачету они нам разработают сайт), а пока информацию о журнале можете посмотреть на блоге www.rehab.blog.ru. Я его сама создавала, получился он "не очень", даже "совсем не очень", но получить хотябы минимальную информацию об одном из наших проектов можно. Если, Наталья, Вы там найдете хоть одну фамилию, которая в 94-ом году "не представила из себя ничего особенного", этому человеку будет тут же предложено покинуть редакционную коллегию журнала.
    И еще... Мы написали большой гранд на 2 млн. руб. как раз по обучению специалистов работе с родителями и созданию социального патронажа семьи на основе межведомственного и междисциплинарного взаимодействия. Если мы его выиграем, будем рады видеть Вас в качестве лектора. Наверняка, Вам есть, что рассказать. А противоречия в данном случае - не препятсявие, мы хотим, чтобы специалисты знали все даже самые противоречивые позиции, умели с ними работать и в каждом конкретном случае занимать ту позицию, которая наиболее благоприятна для ребенка, помня, однако, что это не должно нарушать прав другого ребенка или стать препятствием для реализации своих прав другим ребеком.
    В любом случае приглашаю Вас в Пермь, посмотрите все своими глазами, поговорите со специалистами и инвалидами... Во всяком случае у Вас будет объективное мнение, а не эмоции, возникшие в ответ на критику.

  • 1 июня 2009 в 12:17 • #
    Ольга Краковская

    Я не соглашусь с ВАМИ. Пройти лечение у специалиста может не каждый. Это достаточно дорого. Мой сын тоже родился с родовой травмой диагнозы - ДЦП, гидроцефалия, порок сердца - до 4 месяцев кормился под капельницей. в 6 месяцев диагноз менингит.
    сейчас моему мальчику, от которого меня настойчиво просили отказатся и в роддоме и в психоневрологическом отделении больницы - 19 лет, он учится в юридическом институте, на практику поедет в Москву. Он получил золотую медаль по легкой атлетике в юношеских соревнованиях Области. Его футбольная команда заняла второе место в областных соревнованиях.

    Только мама, зная, что всегда есть шанс, что есть возможность, что она может сама многое сделать для своего ребенка. Что она своими силами, массажем, плаванием, занятиями на лошадях - я САМА ВИДЕЛА!!! какие сдвиги у детей с ДЦП, после серии занятий. Обучать нужно мамочек. создавать клубы, консультации - БЕСПЛАТНО!!! Им и так тяжело! Нужны специализированные группы, что бы дети могли общатся между собой!

    НИЗКИЙ ПОКЛОН, ТЕМ КТО ДЕЛАЕТ ДОБРОЕ ДЕЛО!!!!

  • 28 мая 2009 в 12:13 • #
    Наталья Львовна Гузик

    Марина, я сама вырастила полноценного человека после родовой травмы, которая у нас и обзывается ДЦП. Поэтому говорю о необходимости этих манипуляций с рождения. Двигательный и речевой центры у нас рядом.
    Если хотите получить полноценного инвалида - позвольте ему с рождения лежать. Поэтому, массаж с рождения - нужен.
    А вопрос иждивенчества никак не связан с наличием инвалидности. Сколько народа прикидывается инвалидами лишь бы нас "пробить на жалость"?
    Так что, это вопрос сложный и шапками закидать его не получится, я так думаю.

  • 28 мая 2009 в 12:43 • #
    Марина Надымова

    Наталья, ну Вы-то куда... Ну что же это? Что же вы все в медицинские манипуляции ударились. Они нужны, это никто не оспаривает. Но польза от них будет ТОЛКО ЕСЛИ они предоставляются как начальный этап целого комплекса различных процедур. Без этого комплекса, в отрыве от него - пользы нет и не будет. А с рождения нужен не только массаж, только массаж - это даже вред. В сообщении автора конференции как раз речь шла только о массаже.
    Шапками закидывать... Эх, Наталья-Наталья, Вы бы мне это не говорили. Все ведущие специалисты и ученые России, Беларуси, Украины, работающие в этом направлении, объеденены нашим журналом. Это мы вправе такие претензии предьявлять специалистам. А вот НЕ специалистам свое мнение лучше осавить при себе.

  • 28 мая 2009 в 13:04 • #
    Наталья Львовна Гузик

    Марина, я не спорю, поскольку не вижу смысла.
    Вы говорите об одном, я о другом.
    Когда я говорю с этими Вашими специалистами о больных детях и говорю, что неправильно это - делать комплекс медицинской реабилитации + делать комплекс пед. реабилитации и делать все это только специалистами, не задействуя пап и мам, то ОНИ СОГЛАШАЮТСЯ.
    Пузин, руководитель Федерального бюро медико-социальной экспертизы России, согласился со мной, когда сказала, что надо все делать в комплексе, не отрывая от семьи. И учить родителей - жизненно необходимо.
    Мы этим занимаемся с 2005 года. Вот тут: http://gold-child.ru/live/subscribe/arhiv.php
    Так что, мне Вам что-то доказывать - смысла не вижу.
    В любом случае, удачи Вам.

  • 28 мая 2009 в 20:59 • #
    Марина Надымова

    Наталья, у Вас богатое воображение, если Вы так много и сильно все домысливаете. Участие родителей никто не отрицает, наоборот семья - это ближайщее, наиболее дружественное реабилитационное пространсто для ребенка.
    Речь вот только шла не о семье.
    Речь шла о том, что фонды оплачивают гарантированные государством услуги, более того, они эти услуги оплачивают не в комплексе, а автономно, что не приносит пользы ребену. Зато расходует денежные средства, кторые были необходимы другому ребенку, так как решение его проблем не входит в государственный стандарт медико-социальных услуг. А еще о том, что подобная деятельность фондов подрывает доверие к ним. Только об этом! Вас это так сильно задевает? Так ведь речь шла не о Вашем фонде...

  • 29 мая 2009 в 00:28 • #
    Perminova Olga

    Марина, здравствуйте. Говоря о каких-то абстрактных фондах, вы, как раз и подрываете доверие к фондам у общества. Я, председатель общественной организации, не фонда, но тем не менее это кас ается и меня, и моих коллег. Фонд, как и любая другая общественная организация или НКО зиждется на добровольчестве, то есть бнзвозмездном труде таких , как мы, а поэтому огульно обвиняя фонды, вы наносите оскорбления всем волонтерам. Если есть факты "подобной деятельности фондов"( НКБФ) , которые подрывают доверие к ним, выложите их, если нет, не пользуйтесь , пожалуйста слухами и не нужно придавать фонду "имя нарицательное", то есть обезличивать их. Спасибо, надеюсь на Ваше понимание.!

  • 30 мая 2009 в 10:09 • #
    Наталья Львовна Гузик

    Марина, поясняю: перечень гарантированных услуг постоянно пересматривается.
    И С НАШИМ УЧАСТИЕМ тоже. Но это ничего не меняет - здесь большинство тех, кто "в теме" знают, чем отличается государственная "помощь" от реабилитации в клиниках масштаба Владимира Ильича Козявкина, например.
    При всем моем огромном уважении к Лильину, даже у него реабилитация ДЦП-шек на порядок отличается от того, что делает тот же Владимир Александрович Качесов.
    В Фондах, чье существование Вас так здорово задевает, работают НЕ безграмотные люди - иначе с ними никто бы не работал в гос.структурах.
    Денежные средства получить под конкретного ребенка ОЧЕНЬ сложно. И особенно - на комплекс, о котором Вы говорите. Поэтому, постоянно идет работа по нескольким направлениям:
    1. через министерство - для получения "пакета" (повторюсь: качество услуг пакета - отдельная сага)
    2. поиск средств для родителей - с прямым выводом на родителей для реабилитации ребенка
    3. обучение родителей методикам реабилитации ребенка, если это возможно.
    Для того, чтобы какой-то центр вошел в перечень реально помогающих нашим подопечным, кого мы реально можем рекомендовать, нужно время и статистика. Плюсом, разумеется, возможность взаимодействовать он-лайн.
    В этом отношении клиника Козявкина, ИКП и Качесов - на высоте. А вот дальше... за МКАДом жизни нет...

  • 30 мая 2009 в 23:28 • #
    Марина Надымова

    Ольга, меня поражает, как люди умеют увидеть то, чего нет, и не заметить того, что есть. Разве кто-то обвинял фонды? Речь идет о том, что не совсем гамотное распоряжение чужими средствами может подорвать доверие к фондам. И что-то я не помню, чтобы я категорично обвинила фонды в том, что они так делают.
    Я повторила лишь то, что сказала Наталья Гузик - один фонд заплатил за массаж, потом еще в другой обратились... Никого я не пристыдила, не пожурила, а сказала, что это подрывает доверие к фондам, ведь массаж - услуга гарантированная и предоставляется бесплатно, в том объеме, который необходим. Все, что сверх того, это личная инициатива, но всегда ли она бывает оправдана?
    И знаете еще что, никая сторонняя оценка, никакие слухи не могут никому повредить, если он сам себя ничем не запятнал...
    А общественность должна знать все, как оно есть - кому что необходимо и прописано специалистом медико-социальной реабилитации, какие льготы при этом даются и какие услуги оказываются бесплатно. И когда государство на прозвол судьбы бросает тоже надо знать. Чтобы граждане могли сами оценить, кто нуждается и не может получить, кто нуждается и может получить, но ему надо получше и качественней (кастати, качество как раз спорный вопрос), кто нуждается и нужду уже удовлетворил, но желает еще...
    Наверное, во всех случаях приоритет должен отдаваться тому, кто "не может получить", а не тому "кто еще хочет". Я не права?

  • 30 мая 2009 в 23:38 • #
    Perminova Olga

    Марина, я увидела и прочла ровно то, что Вы написали. Проблемность некоторых фондов мне хорошо известна. И как и куда распределяются получаемые средства, кто является распорядителем их.
    Не тому, кому больше нужны, а тому, кто к распорядителю ближе.
    Позвонковость нашей страны прекрасно приживается и в фондах. Но я сказала- "некоторых"! Огульно всех обвинять не хочется. Поэтому и попросила, если есть факты фондов, которые подрывают доверие населения - озвучить их "Имена".

  • 30 мая 2009 в 23:41 • #
    Марина Надымова

    Наталья, назовите мне документ, который утверждает перечень гарантированных услуг в г. Москве. Когда он был принят? И когда пересматривался последний раз? И как часто пересматривался за все это время?
    Да не надо даже к Московскому стандарту обращатся. Есть федеральный закон, который принял гарантированный перечеь услуг и больше их не менял. Москва, как продвинутый в социальной политике город, мог этот перечень расширить по своему усмотрению. Только массаж входит в минимальный перечень, поэтому по всей стране предоставляется бесплатно в том объеме, который определяет специалист по реабилитации. Ну разве что на селе инвалиды эти услуги не получают, а в городах все четко работает - за каждым инвалидом в медучреждение идут деньги, и не малые.
    Да и еще... Я лично с Козявкиным не знакома, но но наш главный редактор с ним большие друзья.

  • 31 мая 2009 в 02:47 • #
    Наталья Львовна Гузик

    Перечень услуг - да вот он, чуть не каждый год пересматривается. Я даю ссылку на старье, которое первым подвернулось: http://www.meduhod.ru/info/law/socobsluzhivanie9.shtml
    Кстати, проверьте анкеткой - кто их в Вашем регионе получает В ПОЛНОМ СОСТАВЕ.
    По поводу Владимира Ильича Козявкина :)))
    Вы хоть знаете где и когда он создал свою клинику?
    У меня его сотовый в записной. И он по нашему направлению принимал у себя наших детей в 1994 году, если память мне не изменяет.
    Но это ничего не меняет. Знакомство - это пустой звук, если нет знаний, умений и таланта.

  • 31 мая 2009 в 02:54 • #
    Наталья Львовна Гузик

    Марина, что значит Ваше "не совсем грамотное распоряжение чужими средствами"?
    Вы, не имея звания академика, считаете возможным определять куда надо вкладывать средства, а куда не надо?
    Так я Вам скажу: однажды одной маме сказали "пусть лежит и умирает".
    Но она с этим не согласилась и сегодня этот ребенок жив и столько света принес в жизнь родителей, что они каждый день Богу свечку ставят.
    А кто-то послушался очень грамотного совета и или "сдал" или аборт сделал - выкинул за ненадобностью.
    Так Вы на чьей стороне?
    А я на стороне родителей, которые ЧУВСТВУЮТ своего ребенка.

  • 31 мая 2009 в 16:33 • #
    Марина Надымова

    Наталья, а Вы-то являетесь академиком? Или академикам больше делать нечего, как регулировать расходование денежных средств благотворительными фондами. Речь идет о другом. Я ведь уже несколько раз об этом написала, а Вы так и не увидели.
    Речь идет о том, что если Вы за социальную сравделивость, то приоритет должен отдаваться жизненно важным проблемам, и тем, где государство никак не поддерживает этих людей, а если фонды будут тратить деньги на услуги, которые и так государство оплачивает, в то время, когда в соседней больнице ребенок умирает, потому что фонд деньги не ему на операцию отдал, а на массаж другому, то эти фонды подрывают доверие к благотворительной деятельности. Где Вы здесь видете противоречия?

  • 31 мая 2009 в 16:53 • #
    Марина Надымова

    Наталья, Вы даете ссылку на документ, который уже не действует. Хотя действующий не сильно отличается. В полном объеме никто никогда все услуги не получит. Если Вы работаете с инвалидами, Вы должны знать, что ПОТРЕБНОСТЬ и НЕОБХОДИМОСТЬ в реабилитационных услугах определяются специалистами в бюро МСЭ. Если Вы считаете, что они некомпетенты или намеренно занижают потребность инвалида в медико-социальных услугах, то это другой вопрос. Все равно специалист фонда не может самостоятельно определить ошибся специалист БМСЭ или нет.
    Вы вот тут обвиняете меня в отсутствии знаний, умений и таланта. По поводу таланта, пожалуй, соглашусь с Вами. А насчет остального - нет. Вы дипломы мои не видели, со мной не работали, научных статей не читали, с пациентами не разговаривали... До сих пор в нашем споре я позволяла Вам делать относительно меня далеко идуще выводы, основанные на Вашем домысливании. Вам не кажется, что в своей эмоциональности Вы переши все границы. Эмоциональность - это всегда отсутствие должного профессионализма. А хвастовство наличием сотового телефона Козявкина в записной книжке и вовсе смахивает на спор в песочнице, чей папа сильнее. Когда я говорила о знакомстве нашего главного редактора с ним, я просто пыталась на уровне человеческих отношений и привязанностей показать Вам, что если Вы и мы разделяем его позиции, то у нас, наверное, есть что-то общее, если вы уже на профессиональном уровне просто ничего не хотите слышать - все время упираетесь в какоую-нибудь деталь, и не видите за частным общее. На уровне человеческих привязанностей тоже не слышите...

  • 31 мая 2009 в 19:21 • #
    Наталья Львовна Гузик

    Извините, но!
    У Вас насколько тесно связана личная жизнь с инва-проблемой?
    Если бы Вашему ребенку сказали "пусть уж лежит - кусок мяса все равно" - Вы бы с этим смирились?
    Как можно определять приоритеты в этом вопросе?
    Это бестактно, безграмотно и подло, в конце концов.
    Простите, но это так.
    По крайней мере, я так это понимаю.

  • 29 мая 2009 в 17:18 • #
    Татьяна Воробьева

    Наташа, согласна с Вами. Я живу в Германии, свой ребенок не здоров, так слава Богу, что я в России с неврологическими больными и способами их лечения сталкивалась!! Массаж я делаю сама - у меня российский сертификат и опыт, а лекарства из России вожу. Нам тут не прописали ни одной таблетки, ни одного укола, ни одной процедуры,... инвалидность оформлена, памперсы бесплатно, сад специализированный и денег доплачивают "за уход", но ребенка-то не лечат!!! А все, что так расхваливает Марина - это же ни что иное, как социальная АДОПТАЦИЯ. Это тут, нет спору - не высоте. У моего сына в саду девочка необучаемая - тяжелая эпелепсия с рождения - практически не леченная, так её ежедневно в сад возят, через зонд кормят, и на тележке возят на все мероприятия, прогулки.... (о целесообразности никто не задумывается, кстати!)
    Наша (Российская) медицина ЛЕЧИТ (не всегда бесплатно), но вопрос адоптации полностью ложиться на родителей. Массаж бесплатный - добраться проблема, очки или слуховой аппарат бесплатно, но ребенок их (его) ломает раз в неделю... Вот, и подскажите, а как маме ребенка-инвалида обратиться за помощью - массаж - это материально и понятно, а на такси, чтобы съездить в центр реабилитации - не дадут точно! Вот и вопрос доверия...
    Вы же председатель благотворительного фонда, может именно вам составить что-то вроде анкеты - в этой анкете отразить всевозможные причины которые могут человека вынуждать просить о помощи. (кроме основной причины, всегда есть масса сопутствующих обстоятельств): Жилищные условия, состав семьи, помощь родных (или наоборот, может алиментные обязательства), доходы, долги и збережения, заболевания, наличие-отсутствие документов, наличие других проблем и конкретные нужды!!
    И сами на основании этой анкеты сформулируйте цели (возможные цели) оказания помощи - "для возможности воспользоваться платными медицинскими услугами", "для возможности воспользоваться бесплатными медуслугами", "для преобретения предметов первой необходимости", "для полноценной социальной адаптации", "необходимые транспортные расходы", "средства к существованию на период оформления-восстановления документов", "на необходимый ремонт"..., а так же "необходимый" размер и желательную форму оказания помощи.

    Получится тогда такой законченный план - причины, цели, форма оказания помощи - результат... мне кажется это поможет.

  • 30 мая 2009 в 10:31 • #
    Наталья Львовна Гузик

    Татьяна, здравствуйте!
    Вы знаете, год назад, к круглому столу в Кремле, мы делали такую анкету.
    Результаты я выложила в своей статье в ЖЖ. Вот, посмотрите: http://community.livejournal.com/inva_dialog/610.html
    Я не прочь повторить эксперимент, но давайте, может быть, спишемся и определим: для кого мы это хотим сделать, в каком объеме, и, главное, что предполагаем делать с результатами.
    По тому что идти с такими документами, например, в Общественную Палату - это просто сотрясать воздух в очередной раз.
    Честно - надоело.

  • 30 мая 2009 в 23:09 • #
    Марина Надымова

    Татьяна, я уважаю Ваше мнение, Вы ведь не просто "в теме", Вы с этим живете. И вряд ли кто-то лучше Вас знает и понимает Ваши проблемы. Но Вы должны понять одно - ДЦП не лечится. Понимаете? К большому сожалению, это диагноз на всю жизнь... И массаж, и другие медицинские процедуры нужны для того, чтобы снять спастику, снизить тонус мышц, только это все временно. Но если после этого активно работать с ребенком, обучая его полезным движениям, закрепляя новый двигатеоьный опыт - тогда результат будет!!! Вы называете это адаптацией, но это не только адаптация. Ребенку, больному ДЦП, рано или плзно придется остатся без родителей, и будучи взрослым, он совсем не будет иметь опыта общения в социуме и не будет уметь совершать элементарные бытовые навыки. Родители с небес глядя на него, не будут обливаться слезами и винить себя за то, что они поздно поняли необходимость этого? Вот Вам и адаптация. А если взять еще и тот эффект, который эта адаптация приносит в плане двигательного развития, то, наверное, не стоит так недоверчиво к ней относится. А вот к ЧИСТО медицинским процедурам, не подкрепленным мероприятиями социально-бытовой адаптации как раз нужно относится с настороженностью, особенно когда Вам их очень сильно нахваливают и просят за них деньги.

  • 30 мая 2009 в 23:42 • #
    Perminova Olga

    Хм... а лечение стволовыми клетками- это тоже из области фантастики?

  • 31 мая 2009 в 00:21 • #
    Марина Надымова

    Татьяна, такие независимые исследования проводились у нас в 2007 году. Анкета очень большая, над ее составлением работали специалисты разных профессий, в общей сложности в ней было более 20 страниц. Разрабатывать анкету еще я начинала. Конечно, хотелось найти доказательсва нашим властям, что они обрекают инвалидов на вымирание, поэтому включила все по-максимуму. Потом еще ее дополняли после того, как я перешла на другую работу. Опрошено было 2000 (!) человек.
    Когда исследования были проведены, их тут же засекретили. Но поскольку в этом социологическом исследовании участвовали мои хорошие знакомые, то в общих чертах выводы мне рассказали. Оказалось, (как это не покажется Вам странным!) потребности инвалидов (и их близкого окружения) распределились примерно так.
    Для тяжелых инвалидов - уход, надомная работа для родных, технические средства реабилитации, методическая и психологическая помощь семье.
    Инвалиды с легкой степенью патологии - психологическая помощь, профессиональное обучение и трудоустройство.
    Все остальные (это очень много различных групп заболеваний с различной степенью ограничений) - технические средства реабилитации, переоборудование квартиры, психологическая помощь (семье и инвалиду), методическая помощь семье, доступность среды вне жилого помещения, получение общего и профессионального образование, оборудование специальных рабочих мест и т. д.)
    Медицинские услуги были прописаны очень подробно, но на них, как это ни странно, сделала акцент лишь незначительная часть респондентов, из которых подавляюющее большинство проживало в селе или в деревне. Финансовая сторона вопросов также широко была представлена. Недостаток денежных средств отмечался довольно часто, но при этом средством повышения финансового положения чаще отмечалось потребность в предоставлении рабочего места, нежели увеличение денежного пособия (!)
    Результаты социологического опроса потряли всех. Инвалидов и их близких потому, что они, отвечая на вопросы, смогли систематизировать свои потребности и поняли, что медицинская составляющая - это далеко не главное. Просто они сами не осознавали всей глубины своих проблем и все переносили на наиболее доступный для себя вид услуг - медицинскую помощь. Это нормальное явление, в психологии это называется перенос. А когда они в бесконечных заботах смогли остановиться и разложить все барьеры и потребности - они поняли, что их проблема в другом. Причем они просто отвечали на вопросы, их ведь никто ничему не учил и никто ничего не внушал.
    Специалисты по реабилитации тоже задумались о конечной цели своих услуг. Концепция реабилитации в области была пересмотрена. Правда специалистами, а не правительством.
    Чиновники поняли, где их недоработки (упущения - если открыто сказать). Но именно эти недоработки самые дорогостоящие: предоставление инвалидам технических средств (для купания тяжелобольных, для переворачивания, посуда со специальными держателями и пр.), переоборудование квартир, создание специальных рабочих мест и т. д. и т. д. Спрятали все в стол.
    У меня где-то были данные по Самарской области за 2004 год. Там, надо сказать, картина мало чем отличается. Но надо отдать должное правительству Самарской области, они эти данные обнародовали и пытаются как-то эти потребности инвалидов удовлетворять. Если интересно, могу поискать.

  • 31 мая 2009 в 00:37 • #
    Марина Надымова

    Ольга, мы с Вами не специалисты в этой области, так, может, и не будем продолжать?
    ДЦП - детский ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ паралич - это заболевание мозга. МОЗГА, понимете? И все те явления, которые мы наблюдаем у "ДЦП-ек", это, как бы так сказать правильно, но не профессиональным термином, результат неправильной работы больного мозга, он "неправильные" "команды" дает органам. Не знаю, как тут могут помочь столовые клетки? Это пусть специалисты подскажут... И если я не ошибаюсь, стволовые клетки, это клетки спинного мозга, они способствую формированию органов и тканей? Или нет? А как они могут способствовать формированию различных структур головного мозга?

  • 31 мая 2009 в 02:40 • #
    Наталья Львовна Гузик

    Ольга, стволовые клетки (когда они будут), может быть и будут лечить.
    Пока - методики нет и разработок серьезных нет.

  • 31 мая 2009 в 02:44 • #
    Наталья Львовна Гузик

    Ну конечно, Вы сделаете анкету намного лучше той, что делали мы :))).
    Успехов.

  • 31 мая 2009 в 11:31 • #
    Андрей Анисимов

    Для справки:
    2008г.
    Социологическое исследование с целью изучения проблем инвалидов в четырех пилотных регионах - содержательный отчет
    http://www.rehabsys.ru/userfiles/survey_rep.pdf
    источник rehabsys.ru - система реабилитационных услуг для людей с ограниченными возможностями в Российской Федерации
    проект Программы сотрудничества ЕС и России

  • 1 июня 2009 в 16:25 • #
    Perminova Olga

    Марина, Вы не знаете ни меня, ни многих в этой конференции. Более того, Вы не знаете в какой области я специалист. Но создается впечатления, что Вы уверены , что Вы все знаете и во всем сведущи, и Ваша точка зрения это истина в последней инстанции.Форма ведения Вами дискуссии, Марина не предполагает ее продолжения.

  • 28 мая 2009 в 00:53 • #
    Ольга Фокина

    Я попросила помощи в нескольких группах у журналистов.Когда столкнулась с глухой стеной в СМИ.Согласна,что к фондам у народа мало доверия и это печально.Масса замечательных фондов действительно занимаются ДЕЛОМ.
    Я не фонд.Но работает только со знакомыми.Повесила ссылку на ролик,чтоб было понятно чем занимаемся.Мне казалось чего проще - ребенок лежит в больнице.Позвоните на отделение.
    А если и соберем денег,бог даст,больше чем надо.Пусть останутся маме девочки.Они влезли в долги и дальше надо как то жить.
    Почитайте обсуждение.Я в шоке.О чем угодно только не о желании помочь.Предлогают ребенку и маме разобраться в своих "косяках по жизни".Да они там все только об этом и думают с первого дня - за что,что я сделала не так.
    Бьюсь как рыба об лед,а вокруг тишина.Понимаю маму девочки.Как здесь не опустить руки?!
    Помогли только девченки москвички.Были в Питере,нашли минуту на встречу.Сейчас готовим фото сессию для акции,которая пройдет в шести городах.
    https://professionali.ru/Topic/1649844#reply1682658

  • 28 мая 2009 в 12:23 • #
    Наталья Львовна Гузик

    Я Вам написала в личку, жду реакции :)

  • 29 мая 2009 в 00:23 • #
    Ольга Фокина

    В салоне нет нета.Домой добралась к ночи.Ловите.

  • 28 мая 2009 в 13:06 • #
    Марина Надымова

    Вы поднимаете совсем другой вопрос. Он недавно обсуждался в какой-то другой группе, видимо Вы его и поднимали. Это экстренная и дорогостоящая помощь. Именно здесь общественность и различные фонды и должны проявить себя. К сожалению, фонды теряют доверие людей, когда вторгаются в сферу деятельности специалистов и даже мешают им. Почитайте наш очень эмоциональный спор. То, о чем шла речь до сих пор - это не проблема фондов и общественности, это проблема некачественной подготовки специалистов на всех уровнях и во многих ведомствах. К тому же такие дети действительно защищены государством (это говорю я, которая очень критично относится к различным направлениям политики государства).
    Предлагаю сердобольность свою (в самом хорошем смысле этого слова!) направить на решение именно этих проблем, тех которые подняла Фкина О. У всех кто пытался мне сейчас что-либо доказать, есть масса проблем, подобных этой. Здесь благотворитальность чистой воды. Займитесь, пожалуйста, ею. А проблемы с инвалидами, когда не требуется срочных оперативных и дорогостоящих мер, позвольте решать специалистам. Это очень серьезный, длительный и неоднозначный вопрос. Вы вот предлагаете деньги "выбрасывать" на массаж больным ДЦП, который пользы не принесет, лучше эти же деньги направьте на операции тем, для кого это жизненно необходимо. А то тешат себя тем, что "глобальные" проблемы решают, а сами социальное иждивенчество развивают. В это время умирает еще одна малютка, которой можно было помочь.
    Спасибо за острую тему. я теперь поняла, что нужно делать. Мы в своей работе совсем не учли специалистов фондов. Будем работать с ними, порсвещать их, изучать их мнение. Пусть наше останентся нам, мы знаем как, просто не можем преодолеть косность мышления специалистов. Вы знаете, как спасать жизни казалось бы обреченным (в силу социальных факторов), сосредоточьте свои услия на этом, на распыляйтесь на все, тем более в некоторых вещах это, действительно, приносит вред и самому получателю услуги и тому, кто в ней нуждался больше, но не получил из-за того, что чья-то "горластая" мама и непутевый специалист неправильно распорядилиь нашими средствами, которые мы направили на благотворительные цели.
    По коням, господа! У каждого свой спектр деятельности.

  • 28 мая 2009 в 13:19 • #
    Наталья Львовна Гузик

    При чем здесь фонды? Минздрав должен работать!
    А мое место мне показывали многие...
    Но где они - и где я :)))

  • 28 мая 2009 в 13:38 • #
    Марина Надымова

    Наталья, Минздрав здесь как раз не при чем. Есть услуги гарантированные государством, а есть другие услуги. Это печально. Так, конечно, быть не должно, но таково законодательство. А теперь давайте дальше порассуждаем. Дорогостоящая операция в число этих услуг не всегда попадает (если и попадает, то очередь, то материалы отечественные, то еще что-нибудь), человек же ЖИЗНЕННО в этом нуждается. А вот массаж попадает в число гарантированных государством услуг, и это не является жизненно необходимой процедурой. Я вот тут пыталась показать, что она в оторванности от других мероприятий еще бывает бесполезна и вредна. Но меня никто не услышал, только некоторые личную обиду в этом увидели. А между тем фонды тратят наши деньги на НЕ ЖИЗНЕННО важные, бессмысленные, а порой и вредные манипуляции, при чем ОБЕСПЕЧЕННЫЕ ГОСУДАРСТВОМ, в то время, когда другие в не получая НЕОБЕСПЕЧЕННЫХ ГОСУДАРСТВОМ услуг и не видя поддержки от фондов, ПОГИБАЮТ,
    Вы бы не личные амбиции демонстрировали, а над этим задумались. Где же, Наталья, Ваш профессионализм, чувство справедливости?
    А на Ваше место Вам многие будут указывать. И надо сказать, что они имеют на это право. Вы не своими деньгами все-таки распоряжаетесь. Высказывания типа последного - где они и где я - вообще могут подорвать доверие к Вашему фонду и уж точно не будут способствовать созданию благоприятного имиджа фонда...

    Искренне желаю Вам процветания, мудрости и терпимости.

  • 28 мая 2009 в 14:18 • #
    Наталья Львовна Гузик

    МОЕМУ СЫНУ 26 лет. 2 года назад он стал терять сознание.
    Местные (в Белгороде) заявляли, что Минздрав ни при чем. Но я позвонила туда друзьям. ЧЕРЕЗ 2 недели мальчика обследовали, назначили лечение и сейчас он жив.
    Поэтому, говорить, что Минздрав ни при чем, когда речь идет о 17-летней девочке...
    Сами выводы сделаете?
    Далее.
    Мой фонд - просветительский.
    С момента создания и до сегодняшнего дня я ни рубля не имела в руках. И не просила ни для кого.
    Опыт с мамочками - первый и, возможно, последний.
    Мне эти деньги не нужны.
    Возможно, Вам в Перми это и кажется странным, но вот такие мы чудаки :)))

  • 28 мая 2009 в 19:35 • #
    Perminova Olga

    +1 Наталья,я Вас поддерживаю( в том числе и по вопросам безвозмездной помощи:)))
    Одни медики ребенка не спасут! Мамы должны им помогать.А мам нужно учить, и пап , (если они есть,) по -возможности тоже. МАМЫ должны работать., в том числе и со своим ребенком. А они привыкают к "халяве", манипулируя диагнозом дитя.
    Да ребенок инвалид, да трудно. Но лучшая помощь, не только оплатить лечение , но научить работать, , организовать работу для таких мам. А иждивенчество-это порок, он, кстати замечательно прививается потом от таких мам к их детям. Не хочу на эту тему много говорить, но есть примеры мам, которые борьбу за ребенка ведут, используя все возможные методы его лечения , как медиками, так и самостоятельными занятиями с ним, при этом находя возможность зарабатывать на жизнь. Я таким мамам готова помогать. А расписавшимся в собственном бессилии и с иждивенческими настроениями -нет!

  • 29 мая 2009 в 01:10 • #
    Ольга Фокина

    О какой работе может идти речь если мамы в онкологии отойти от ребенка не могут месяцами .Этим что делать?Попытки жаловаться приводят к печальным последствиям.Бьют не только по мамам,но и по замечательным врачам.
    Весь мир с каждого заработка постоянно перечисляет деньги на благотворительность.Государство занимается разработками и внедрением новых технологий.А мы чуть что - требуем от государства и обвиняем во всех тяжких.Сами,каждый из нас что сделали???
    Прессе "огромная благодарность" на все фонды ярлык воров навесили.Показали вороватый фонд,покажите реально действующий.Таких много.!Кто о них знает?
    Решил коммерсант сделать доброе дело,все на что головы хватило - контейнер игрушек в детский дом отвезти.Кто ему правильный вектор задаст?Вокруг только и разговоров,что о педофилах в детских домах,летающих тарелках и чародеях.
    СМИ должны рассказывать о том сколько жизней(дети,собаки,рыба в зараженном озере) может спасти 10руб. с каждой з.п перечисленные на благотворительность.

  • 29 мая 2009 в 09:30 • #
    Perminova Olga

    Маме маме- рознь, и болезни разные , и занятость около детей разная, и работа разная бывает от сиделки в той же больнице, до работы в Инете, не отходя от ребенка. Было бы желание, работу найти можно!. Могу рассказать, только времени много понадобиться. Пару примеров. Мама в онкологии сутками? Так , дайте ей возможность работать там же сиделкой нянечкой, в этом отделении или другом . Мед персонала не хватает, пусть мамы одну ставку, две делят на всех и ухаживают за всеми детьми, в том числе, кстати, и за отказниками. Только мы в горе слепнем, видим, что горе только у нас, а что у других гое - не видим. Мудрые индусы говорят, что проблема русского человека в том, что он сравнивает свою жизнь, с тем, кому лучше, и от этого он несчастлив. Восточный же сравнивает с тем, кому хуже, и от этого его жизнь ему кажется вполне достойной, а тем, кому хуже, он сострадание проявляет и по мере сил помогает.
    Есть фонды, которые специализируются на помощи детям в больницах, нужно, чтобы волонтеры мамам больным детям в больнице помогали, популяризовать это служение, показать его благородность и насущность, а у мам будет время деньги зарабатывать.
    Благотворительность во всем мире- это творение благого безвозмездно, у нас же повсеместно работа в благотворительных фондах за зарплату декларируется , как благотворительность . Ну кто поверит БФ, если там есть штат и президент и его окружение заработную плату получает, где в уставе прописано 20% на нужды фонда? Когда устава н а сайте НКБФ днем с огнем не найдешь , а уж отчета о расходовании финансов, даже волонтеры фонда не видят, не то чтобы человек посторонний.
    Это долгий и бесполезный спор. Когда будет у нас сознание общества направлено на то, что отдать более благородно, чем взять, что чужое горе тоже горе, и прозрачность деятельности в области благотворительности станет нормой, и государственная политика в области благотворительности будет разумной, тогда и можно что -то обсуждать а до той поры- обсуждать все это- пустая трата времени
    А а мАм -иждивенцев , спекулирующих на болезнях детей, я повидала, можете мне поверить...

  • 29 мая 2009 в 20:25 • #
    Ольга Фокина

    Если у Вас получится поделитесь опытом.Я с нашей девочкой ... не отчаялась конечно но.... На этом портале нашла девченок из Москвы.У них очень интересный проект.Жаль,что встретились поздно.Фото сессию с нашей девочкой сделать не успеваем.Ее начали капать по результатам анализов.Посылаем,что есть.Времени очень мало.Телефон в Москве 8 916 162 64 22 Вика.Надеюсь успеете.Это большая акция по шести городам.

  • 29 мая 2009 в 17:22 • #
    Лана Жаркова

    Внимательно прочитала вашу "перепалку "с Наташей.Знаете девчонки вы обе правы,но почему=то так пытаетесь друг другу что-то доказать и обижаете друг друга.Да иногда бывают случаи,когда и одного курса лечения бывает достаточно(иглотерапия:ребёнок просто висел на плече у мамы 3 года,как шарф и через 3 сеанса!!!!встал на ноги,а на 4=й день смог сидеть.И это Чудо,девочка ,глухая с рождения,но умеющая говорить(научили в школе),после 1 укола в ладонь,услышала врача,а мама хлопнулась в обморок) и таких примеров много..нужно пробовать всё.Я со своим сыном(ДЦП,после менингита в роддоме,который определили через 3 недели)перепробовала всё:и спец.клинику в Москве,каждые 2 месяца(но хотя это было по закону,но я платила взятку и только тогда мне давали направление и место,а процедуры??я платила и за массаж и за гидромассаж,за иглотерапию,за ЛТФ,за всё,даже за то,чтобы мне разрешили ухаживать за своим ребёнком и носить его на процедуры(я за это убирала коридоры,таскала еду с кухни и ухаживала за 3-мя палатами лежачих детей и видела,как нянечки в тарелку с супом выливали компот и второе и всю эту мешанину вливали детям,а если они выплёвывали,то просто выливали всё и уходили.А процедуры многие дети не получали,хотя врачи мамочкам вечером говорили,что все процедуры им сделаны....Это по вопросу -"получи положенное",а не положенное-это новые открытия,экстрасенсы,колдуны,новые -нестандартные виды лечения,и когда многим помогает,а ты бессилен получить и попробовать это лечение из-за отсутствия денег(это страшно......) и помочь некому...А почему не создать условия для матери в плане оплаты её труда по уходу за неходячим инвалидом или недееспособным,почему по уходу за нашими детьми платят 1200 руб.в месяц,а раньше было 20 рублей.Кого на них наймёшь????Т.е. если я брошу ребёнка,государству он обойдётся в 15-25000 руб. и они будут эти деньги выделять,а если нет,то меня оставляют со своей бедой наедине.И путёвки дают зимой,когда больше вероятности застудить ребёнка.И не приспособлены местные лечебницы для неходячих,а ехать за тридевять земель на 20 дней-не каждый сможет.А коляски механические (импортные,лёгкие,а не советские-громоздкие) или на моторчиках???А велосипеды для инвалидов и др.Где это всё ????Всё нужно делать и собирать самому из простых велосипедов или из 2-х колясок старых.А папы в основном уходят и мать одна,а тут нужно зарабатывать и бежит она сломя голову на работу и думает,как там её ребёнок один в коляске,мокрый,голодный? Или тащит его с собой на работу и видит непонимающие взгляды сотрудником,а иногда и презрительные или жалеющие.Так где оно наше Государство и Где Специалисты И где программы для нас???И как эти программы осуществлять,когда твоё дитё растет,а ты стареешь и уже отказывают руки и спина,потому что много его таскаешь...Я прошла всё это и выдержала наверное потому,что не знала что меня ждёт,надеялась вылечить,говорила:" Я вам всем докажу""".И доказала,только тем,что перепробовав ВСЁ ПОЧТИ,в течении 8 лет,поняла,что не смогу ничего больше,пошла работать и добилась в своей профессии-высшего уровня,единственное,что всегда отказывалась от карьеры,потому что была связана всегда своим сыном и всегда бежала ,сломя голову,домой.Многому я его научила...,но не смогла переломить эту спастику,но ежегодные купания в море в течении 3-х месяцев,давали ему возможность передвигаться на коляске легче.А вот уже 7-й год как я живу в ОРле(переехала с Казахстана с берега моря) и мой сын уже не может ездить,спастика усилилась.И я не могу ничего поделать,я вкалываю,чтобы прокормиться....и приехала в Москву,бросив сына на маму,но всё что я зарабатываю,почти уходит на квартплату и билеты на дорогу.И НИКТО МНЕ НЕ ПОМОЖЕТ...я это знаю.А просить денег???Что это даст?Ну один раз помогут,а здесь нужно помогать постоянно.Нужны сады-интернаты в каждом городе для таких больных,и мамы могли бы там работать и ухаживать за своими детьми...и давать другим мамам заработать.А сейчас-мы просто ИЗГОИ...Короче,можно много про это говорить,это нужно всё-таки встречаться и обсуждать...

  • 29 мая 2009 в 20:50 • #
    Ольга Фокина

    Я согласна с Вами Лана.Это вопрос государства. Положение во второй клинике, где мы проводили акцию,
    хуже чем в 31й.Там диагнозы сложнее пересадка костного мозга.Смертность колоссальная.Как можно осуждать мамочку которая не хочет оставлять своего ребенка даже на минуту?!Инет полностью во власти детей.Мы не смогли сфотографировать нашу Катю для благотворительной акции, потому что ее вдруг начали капать,по результатам анализов.Значит мама сорвется с работы и полетит в больницу.Дети в этот момент совершенно беспомощны.Капают ее до девяти часов вечера.Кому нужен такой сотрудник?! Это не проблема мам и фондов.Это проблема государства.А мы должны общими усилиями объединившись помогать в особых случаях.
    Я все надеюсь,что научимся это делать.Ведь это русская поговорка "с мира по нитке..."
    На rutub висит ролик "красивая мама".Мы не умеем собирать деньги.Решили делать то что умеем.По реакции мам поняли,что радость это очень немало.Делаем по 20 - 40 человек в день.Провели уже три таких акции.Приглашаю другие города присоединиться!!!!

  • 31 мая 2009 в 00:54 • #
    Марина Надымова

    Лена, здравствуйте! Вы поднимете очень серьезный вопрос. когда я работала в комитете социальной защиты, я пыталась в городскую целевую программу внести один пункт, который позволял бы платить мамочке, ухаживающей за ребенком-инвалидом по 3000 рублей в месяц. Сумма, конечно, мизерная, но это была бы хоть какя-то помощь. Все шло хорошо, пока не сменили председателя. Потом не только этот пункт, вообще всю городскую целевую программу прикрыли.
    Если Вы хотите, чтобы подобная программа была в Вашем городе, обратитесь к депутатам. Если нужны конкретные заготовки я Вам пошлю, потому что у депутатов не всегда грамотные помощники, как правило молоденькие девчонки. Депутаты часто страдают от отсутствия хороших социальных проектов, которые помогли бы им сохранить электорат. Возможно, кто-то из них заинтересуется. Только времени мало, им надо это обсудить в июне, потом до конца августа, как правило все уходят в отпуск, а в сентябре уже начинают утверждать бюджет на следующий год.
    Я, пожалуй тоже, вернусь к этой проблеме. Все равно меня из администрации города вытурили, я была как бельмо на глазу у нашего заместителя главы администрации по социальным вопросам. Теперь у меня руки развяны.

  • 29 мая 2009 в 02:25 • #
    Иван Стуков

    Спасибо за внимание к теме.
    Дело в том, что ни я, ни люди, принимающие участие в данном вопросе не являются специалистами в этой области, но при этом у нас есть желание помочь конкретной девочке! На момент принятия меня в группу и публикации этой темы уже произошёл небольшой прорыв. По цепочке знакомств нашёлся человек, который сделал сайт для Насти http://spasemnastu.ru/ ; захотели афишировать данную историю с продолжением в различных интернет сми, а также поступили предложения, связанные с созданием альтернативных платёжных процессов, чтобы можно было бы легко помочь ребенку без очередей в сбербанке; публикацией реальных документов и видео роликов с Настей; привлечением известных людей. И это отнюдь не весь список реализуемых идей.
    Один мой знакомый, проанализировав складывающуюся ситуацию, сделал интересный комментарий: «забавно как корпоративные решения находят жизнь в благотворительности». Собственно, этот подход профессионалов разносторонних сфер деятельности может создать неограниченный ресурс целевой помощи. Если об обществе судят по отношению к старикам и детям, то появляется возможность подумать о себе как об обществе… приятном, заботливом, разумном, созидательном.
    У меня есть сомнения, что ресурс данного сайта успеет создать решение до накопления нужной суммы Насте. Я просто верю, что с Настей будет всё хорошо – процесс запущен. Но что если получится отработать механизм помощи…

  • 29 мая 2009 в 20:25 • #
    Ольга Фокина

    Если у Вас получится поделитесь опытом.Я с нашей девочкой ... не отчаялась конечно но.... На этом портале нашла девченок из Москвы.У них очень интересный проект.Жаль,что встретились поздно.Фото сессию с нашей девочкой сделать не успеваем.Ее начали капать по результатам анализов.Посылаем,что есть.Времени очень мало.Телефон в Москве 8 916 162 64 22 Вика.Надеюсь успеете.Это большая акция по шести городам.

  • 30 мая 2009 в 22:39 • #
    Андрей Анисимов

    Прочитал дискуссию, вмешиваться не хочу, только небольшое личное наблюдение за параллельным процессом в другой сети.
    Попробовал посчитать на ОДНОКЛАССНИКАХ количество групп о благотворительности. Быстро сбился. Сделал себе подборку наиболее общих групп с указанием числа участников http://norci.ru/help/odnoklassniki/blago.htm и в начало списка поставил названия групп на тему "Проверка подлинности инфо". посмотрите сколько человек интересуется этой темой!
    Чуть позже на странице http://norci.ru/help/vkontakte/blago.htm сделал подборку аналогичных группп сети ВКОНТАКТЕ.
    Самое большое и неприятное открытие по результатам этих двух обзоров - не желание СЛЫШАТЬ других. Каждый делает СВОЮ группу.

  • 31 мая 2009 в 01:01 • #
    Марина Надымова

    А для чего? Андрей, для чего каждому своя группа? Ответ очевиден - каждому нужны пресловутые 20%, это если полностью исключить вопрос о мошенничестве.

  • 31 мая 2009 в 02:43 • #
    Наталья Львовна Гузик

    Спасибо, Андрей!
    Так и тут: PR, кругом PR.
    Наверное, закрою тему.