Настя и Андрей Финашевы борятся за свое детство! (НЕОБХОДИМО...
12 мая 2009 в 18:05

Настя и Андрей Финашевы борятся за свое детство! (НЕОБХОДИМО ДОБАВИТЬ В ТЕМУ ДОКУМЕНТЫ. ТЕМА ПРИОСТАНОВЛЕНА ДО ДОБАВЛЕНИЯ ДОКУМЕНТОВ)

Настя и Андрей Финашевы борятся за свое детство! (НЕОБХОДИМО ДОБАВИТЬ В ТЕМУ ДОКУМЕНТЫ. ТЕМА ПРИОСТАНОВЛЕНА ДО ДОБАВЛЕНИЯ ДОКУМЕНТОВ)Андрею 17, Настеньке 7 лет у них одна болезнь на двоих, диагноз которой до конца не изучен

Семья находится в очень сложном положении.

"Андрюше 17 лет, Насте 7 — из за сложного генетического заболевания они оба не могут ходить, с трудом сидят.
На сегодня мы не имеем окончательного решения по вопросу заболевания обоих детей, я ищу возможность для установления конкретного диагноза в России и за рубежом, финансов и направления — к кому обращаться с этим вопросом на данный момент у нас нет!!!

Из за сложности одновременного перемещения двух колясок старший сын фактически не выходит из дома, он учится на дому — друзей ровесников у него нет … Мы фактически не можем одновременно госпитализировать детей, отправлять на отдых, просто не хватает рук…
Проблем столько, что буде рады любому предложению со стороны неравнодушных людей!"

Рождение здорового Андрея было большой радостью для родителей.До года мальчик развивался,как и все здоровые детки,ничто не предвещало беду.В 1 год и 1 месяц он вдруг в течении двух недель утратил все моторные навыки.Малыш,который недавно ещё сам топал ножками,разучился даже держать голову!Восстановление навыков шло очень медленно и не полностью.Ходить ребёнок так уже и не научился во второй раз…Проводилось множество обследований в различных лечебных центрах Москвы,но врачи разводили руками,утверждали,что это — осложнение после прививки.На сегодняшний день у мальчика идёт кроме спастических процессов деформация грудной клетки,деформация стоп и кистей.При обследовании в Институте Педиатрии у него просто не могли увидеть сердце на УЗИ,всё так смещено…Андрей не может нормально кушать,т.к. из-за постоянного сидения желудок и клапан работают не правильно и идёт обратный выброс кислоты и пищи.Постоянные изжоги заставляют принимать лекарство без перерыва.
Вердикт врачей-ничего сделать не можем,причину заболевания не знаем.

Через 10 лет после рождения первенца Ольга и Александр решили родить ему братика или сестричку. Беременность протекала тяжело, держать головку Настёна научилась только в 3 месяца, а сидеть (посаженной) — в 8 месяцев. Всё бы ничего, но… когда ей исполнилось 10 месяцев, она начала терять моторные навыки… Дежа-вю… Теперь уже врачи предположили наличие у детей генетического заболевания. Почему об этом никто не подумал раньше? Неужели и у Насти будет такая же негативная динамика как у Андрея, неужели и у неё будут те же проблемы? Врачи разводят руками — если заболевание генетическое, то оно неизлечимо. Если… а если нет? Ведь диагноз так и не поставили, причину заболевания так и не установили!

Как бы то ни было, Ольга и Александр решили не сдаваться, а бороться за своих детей.

Только как бороться, если бесплатные коляски разваливаются посреди дороги (а мама не может сама поднять ребёнка и дотащить его с улицы до дому), не помещаются в лифты и дети сами не могут ими управлять? Что делать, если папу уволили с работы и он не может найти новую? Настя занимается иппотерапией, а так же раз в неделю с логопедом. На большее бюджета семьи не хватает, ведь детям нужно и полноценное питание, и специальная обувь… Ах да, обувь, кстати об обуви. Вы когда-нибудь задавались вопросом, сколько стоит обувь для ребёнка с сильной деформацией стопы? Стоимость одной пары составляет около 20 000 рублей.

Кстати об Андрее — юноша в возрасте, когда его сверстники учатся, ходят на дискотеки, назначают свидания с девушками, сидит в четырёх стенах, поскольку родители не могут его вывезти на улицу. А ему тоже хочется жить, хочется иметь друзей, хочется хоть какой-то самостоятельнсоти! Поэтому вообще-то ему нужна электрическая коляска (его руки слишком слабые чтобы управлять обычной), но это ведь нереально… цена на электрическую коляску огромная…

Детей нужно обследовать и лечить. Только как лечить двух детей одновременно, которые не могут сами себя обслуживать? Физически один человек не может ухаживать за обоими детьми одновременно, водить их на процедуры в реабилитационный центр итд. Нужна помощь сиделки. То есть детей невозможно устроить в больницу, потому что сразу с двоими один человек не справится!

В бытовом плане есть еще одна ужасная и не решимая проблема … это ванна и туалет! В двери не проходит ни одна коляска, в ванной есть пороги, которые преодолеть тоже невозможно на коляске. Уже взрослого мальчика родители в ванну каждый раз заносят на руках (когда то установили бесплатный подъемник, но он тоже российский и зачем его делали не понятно — он не выдерживает веса того, кто на него садится).

У Андрея есть мечта — это коляска с электроприводом, но средняя цена такой коляски более 100 000руб. А растет еще и Настя! Настенька очень просит велосипед …. есть такие, специальные! Но их цена заоблачная!!! Ей так хочется быть похожей на других деток, но к сожалению обычный велосипед для этих деток не доступен.

305
  • Тема закрыта
Комментарии (4)
  • 12 мая 2009 в 18:29 • #
    ... ...

    Во время одной из консультаций специалисты-реабилитологами рекомендовали приобрести для детей специализированную систему аппаратов , которая поможет вертикализировать детей , т.е. при одевании этой системы будет произведена фиксация в вертикальном положении и дети , которые никогда самостоятельно не стояли и не ходили получат возможность стоять без поддержки ( ребенок будет опираться на ходунки ) и даже ходить !!!! Вы можете представить - насколько важна такая тренировка , это дает перспективы в развитии тех групп мышц , которые никогда не работали самостоятельно !!!

    Вы представляете, детки, которые всю жизнь передвигаются только в коляске смогут самостоятельно стоять. Особенно это актуально для Андрея. Ребенок 16 лет находится в полулежащем состоянии!!!

    Направление-счет на изготовление аппарата находится в фотоальбоме. Стоимость такой системы 102 000 рублей

    При наличии этого аппарата - реклинатор и корсет Андрею будет не нужен. Я говорю сейчас об Андрее, так как в первую очередь такое оборудование нужно именно ему. Конечно, Насте оно тоже необходимо, но собрать сумму для 2-х детей будет сейчас очень сложно.

    Представьте Андрей уже 17 лет находится в коляске и доктора сказали , что данная система поможет ему понять , что такое хотьба , что он сможет начать самостоятельно передвигаться и будет учится управлять своим телом !!!

  • 18 мая 2009 в 12:07 • #
    ... ...

    Свидетельство о рождении Настеньки

  • 18 мая 2009 в 12:08 • #
    ... ...

    Свидетельство о рождении Андрея


Выберите из списка
2012
2012
2010
2009